World Marrow Donor Day & Some Memories

Sorry in advance for the lengthy post 😉

17th September 2016 was World Marrow Donor Day and it bought back so many memories to me..

Just after few months of baji [eldest sister] wedding back in 1998 we lost Noman bhai at the age of 16 due to less awareness & knowledge regarding proper blood transfusion and iron chelation, he passed away with iron overload and we two [Salman & I] kept wondering what is going to happen next.

After Noman bhai’s funeral dad got to know regarding bone marrow transplant being performed in India and has great success rates, all we need is a 100% matched HLA donor & 25 lacs for each patient.

Mom, dad, sister, first cousins all got tested for HLA donor [still in debt for their efforts :)], none of them matched us.. but we both were 100% matched to each other. We joked around if we can donate our marrow to each other 😉

Dad & mamu started contacting people who went for bone marrow transplant from Pakistan and from them to doctors in India. They got to know regarding International Bone Marrow Donor Registry, doctors signed us up and started looking for international donor, we got 1 from Italy & 1 from Germany. Both agreed to be our marrow donor that also without charging a penny [though we told them we want to pay]

In 1999 we flew to Chennai India, Apollo Hospital Chennai was totally a new world to us. They were so equipped, had so much information regarding thalassemia, doctors and staff over there told us how iron chelation is also important along with blood transfusion.

Made so many new friends like @Retesh, staff & doctors at Apollo Hospital were so shocked to see mine & Salman’s correspondence with them in fluent English [we were 11 and 13 years old at the time] so that was quiet amazing for them. Me & Salman met doctors, talked to them regarding our donors, bone marrow transplant procedure etc. Donors decided to send us marrow through a special procedure, after few days they asked for funds, we agreed to transfer, after few days they decided to fly down to India and donate to us in Chennai and then after few days doctors, I still remember their name Dr Ishwar told my parents that bone marrow transplant is very much successful in kids under 10 years and since the donors are also making excuses we would suggest you to drop the idea of bone marrow transplant.

After spending 3 months in Chennai with hopes to get cure we fly back to Pakistan, we are very much sure that was Allah’s best plan, we can never question HIM and we will never. After arriving back dad gave us option to fly Italy and try over there.. but we siblings decided to stay back and live the life at fullest.

And that is when Salman decided to create website on thalassemia with complete guidance and that is how Fight Against Thalassemia journey begins, whatever we learnt from Noman bhai’s death & in our stay in Chennai we decided to spread that information among other thalassemia fellows.

Meanwhile our stay in Chennai a family from Hyderabad Pakistan with 3 of their thalassemia kids arrived and stayed with us, their eldest son Gulraiz was supposed to get bone marrow transplant, we had amazing bonding with the family, it was indeed a shock for all our family even my mamu who see off them at airport that Gulraiz was a true copy of our late brother Noman, 100% resemblance was enough to get us close to him and family.

Gulraiz’s brother was his donor, he donated the marrow and the procedure started.. but just after a few days the sad news reached to us in Pakistan that Gulraiz couldn’t survive from some infection and passed away in Chennai.

We got to know their other two kids couldn’t live much too and passed away one after another, though we still wish to find and meet their family but since its been 17 years and we are unable to find any of their details.. [if anyone can help please do let me know, would love to meet them :(]

It seems like a long journey we have gone through but the memories will always be a great asset 🙂

Donors, be it a blood donor, monetary donor, marrow donor OR organ donor they all are amazing kind of people, more like an angel on the face of earth. Whoever you are, where ever you are, we are THANKFUL to you, we can never pay back for your kind deeds.

Ramadan & Eid Drive

This post is to share our Ramadan & Eid drive overview and to convey heartiest thanks to our amazing donors, without their support this couldn’t have been done!

We started the drive from Fatimid Foundation Hyderabad, where we distributed 26 rashan packets worth 4000/- each with month’s food supply Alhamdulillah.

Next we went to Fatimid Foundation Khairpur where we celebrated FAiTh’s late founder Salman Mehmood & our member Hammad’s birthday with thalassemia fellows. 75 fellows received Eid dresses, mehndi, bangles & watches. Volunteer applied mehndi to little thalassemia fellows.

Our next stop was Fatimid Foundation Rashidabad, where we distributed 75 Eid dresses, mehndi, bangles & watches.

Our Ramadan & Eid drive came to an end with 2 days of iftar for 140+ fellows at Fatimid Foundation Karachi, 10 rashan packets, 70+ Eid dresses, mehndi, bangles & watches Alhamdulillah.

Words would never be enough for our generous donors, without their continuous support we couldn’t have done it. Thanks to all the donors!

Ramadan & Eid Drive Pictures : https://www.facebook.com/FightAgainstThalassemia/photos/?tab=album&album_id=254197111621260

Ramadan & Eid Drive Videos :

 

نیکی کا سفر قسط نمبر دوئم

سب سے پہلا کیس شبنم کا آیا، جس کا ذکر پہلی قسط میں کیا گیا ہے۔ شبنم کو ہیموفیلیا ہے، جس میں اگر بلیڈنگ شروع ہوجائے توبند نہیں ہوتی۔ اس کو روکنے کے لئے ایک دوائی جس کا نام رانزمن ہے وہ خریدی جاتی ہے، جس کی لاگت ۳۶۰۰ روپے مہینہ ہے۔ شبنم کی مدد کے لئے ریٹائرڈ کرنل رفیق صاحب نے ویب سائٹ سے عائشہ کا نمبر لیا اور اس کی مدد کرنے کو کہا۔ اور وہاں سے یہ سلسلہ چل نکلا۔

Transamin Capsules

سال ۲۰۱۱ سے لے کے اب تک یہ سلسلہ جاری ہے۔ اس میں ذیادہ تر بچے جنہیں ڈسفرال کی ضرورت ہوتی ہے وہ مہیا کی جاتی ہے۔ کئی ایسے بچے جن کے ماں باپ تعلیمی خرچہ نہیں اٹھا پاتے ان کی بھی مدد کی جاتی ہے۔ کیوںکہ ان کے اتنے وسائل نہیں ہوتے کے بیماری اور پڑھائی کا ایک ساتھ خرچہ اٹھا سکے۔

یہاں میں ایک بات کا ذکر کرتی چلوں کہ تھیلیسیمیا سے بچائو کے لئے شادی سے پہلے ایک بلڈ ٹیسٹ کرایا جاتا ہے جس سے لڑکا اور لڑکی کے تھیلیسیمیا مائنر ہونے کا پتا لگتا ہے۔

سلمان نے ابرار الحق کے پروگرام کون بنے گا نوجوانوں کا وزیراعظم میں بھی اس نقطے کو اٹھایا تھا کہ اس ٹیسٹ کو کرانے سے آئندہ آنے والی نسلوں کو تھیلیسیمیا سے بچایا جاسکتا ہے۔

ایسے کتنے ممالک ہیں جسے کہ سائپرس، سعودیہ عربیہ، ایران جن میں اس ٹیسٹ کو شادی ے پہلے لازمی قرار دے کر اپنے ملک کو تھیلیسیمیا فری بنا چکے ہیں۔ لیکن نہایت ہی افسوس کے ساتھ کہنا پڑتا ہے کہ پاکستان میں دن بہ دن اس بیماری کا اضافہ ہورہا ہے کمی نہیں۔ یہاں ٹیسٹ کرانے میں ہماری انا مجروح ہوجاتی ہے۔ بھلے سے ہمارا بچہ ساری زندگی اس عذاب کو جھیلے شائد اسی کو بےحسی کہتے ہیں۔

ہر مہینے خون چڑھانا، خون کے چڑھانے کے نتیجے میں بڑھتے ہوئے فولاد کو کم کرنے کے لئے ڈسفرال، پمپ، کیلفرکھانا اور اس کے سائڈ افیکٹ بھگتنا سب اتنا آسان نہیں ہے۔

فاطمید، آغا خان، حسینی اور ایسے پتا نہیں کتنے تھیلیسیمیا سینٹرز میں روز بچے اس تکلیف سے گزرتے ہیں۔ کبھی ٹائم ملے تو ان کے ساتھ ایک دن گزار کے دیکھے۔

Thalassemia Children

ڈسفرال کی ڈوز ہر ایک کی رسائی سے باہر ہے جس کے نتیجے میں آپ کو بچے کا بڑھتا ہوا پیٹ صاف نظر آئے گا۔ اندورن سندھ سے ایسے کئی بچے آپ کی توجہ کے منتظر ہیں۔ جن کے پاس آنے جانے کا کرایہ نہ ہو، وہ یہ سب کہاں سے افورڈ کرسکتے ہیں۔ سوچنے کی بات ہے۔

لفظوں میں اس درد کو سمونا مشکل ہے۔ لیکن پھر بھی کوشش کرتی ہوں۔ تصویروں میں جھلکتی ہوئی غربت شائد میرے لفظوں کی صحیح طور پر عکاسی کرسکے۔

Thalassemia Child

قدرتی طور پر خون بننا اور ایک ساتھ جسم میں خون چڑھانا دو الگ الگ باتیں ہیں، پھر ان سب کے چکر میں پاوں کا درد ، رنگ کالا ہونا ، قد کا نہ بڑھنا اور ایسے بہت سے مسائل پیدا ہوتے ہیں جو کہ نہ صرف برداشت کرنے پڑتے ہیں بلکہ ہر روز اس احساس کے ساتھ جینے میں بھی دشواری ہوتی ہے۔

بات صرف اتنی ہے جس پر بیتے وہی جانے۔

جو افورڈ کرسکتے ہیں وہ اس بیماری کے ساتھ اچھی زندگی گزار لیتے ہیں۔ لیکن جو اس معاشرے میں مہنگائی کے تلے دبا ہوا اپنے گھر کا خرچہ بامشکل چلا رہا ہو، وہ کہاں اتنا مہنگا علاج افورڈ کرسکتا ہے؟ وہ آپ جیسے صاحبِ حثیت لوگوں کی مدد کا منتظر رہتا ہے۔

Rashan Distribution

This slideshow requires JavaScript.

Alhamdulillah with the blessings of Ramadan we have managed to distribute rashan at Fatimid Foundation Hyderabad to our thalassemia fellows.

13435336_256635588044079_2845021053844744712_n
Our choto car was loaded with the rashan and left Karachi for Hyderabad at 10:30AM but I guess Allah had some other plans for us, our car’s radiator busted at Nooriabad. Got another one and just after a while it was busted too.

Somehow managed to reached Fatimid Foundation, distributed rashan and left back for Karachi with faulty radiator 🙂 but Alhamdulillah our Creator never leaves HIS creation in trouble, we reached back safely Alhamdulillah.

Rashan & Eidi distribution for our fellow thalassemia is still on, inshaAllah soon we will try to reach to our fellows in Khairpur & Rashidabad..