نیکی کا سفر

472582232

زندگی میں اپنے لئےاور اپنوں کے لئے ہم ہمیشہ ٹائم نکالنے کی کوشش کرتے ہیں۔ کیونکہ ٹائم یعنی وقت کی کمی کا رونا عام ہے۔ لیکن اسی وقت میں دوسروں کے لئے سوچنا اور اسی سوچ پر عمل کرنا دونوں مشکل کام ہے۔ میری اس رائے سے سب ہی اتفاق کریں گے۔ اورسب سے بڑی بات کہ کسی کا دکھ سننا اور دکھ کا مداوا کرنا وہی کرسکتا ہے جس کو اس دکھ کا احساس ہو۔ جب تک خود پہ نہیں بیتتا اس دکھ یا درد کا اندازہ نہیں ہوتا۔ میری بات یا میرا سفر یہی سے شروع ہوتا ہے۔

تھیلیسمیا کےلئے کام کرنا میری فیملی کو اس لئے بھی اچھا لگتا ہے کہ شائد اس درد یا دکھ یا یوں کہ لیں کہ بھائی نومان، سلمان اورعائشہ اس تکلیف سے گزرہے ہیں۔ اور سمجھ سکتے ہیں کہ کس تکلیف اور اذیت سے گزرا جاتا ہے۔ اللہ تعالی کی مصلحت یا حکم خداوندی کےماں اور ابا اپنے بچوں کے ساتھ دوسرے تھیلیسمیا کے بچوں کیلئے شروع ہی سے کیمپ ارینج کرتے تھے۔ اپنی میمن جماعت اور سروس میں رہتے ہوئے ابا نے فاطمید کے لئے بہت سے بلڈ کیمپ ارینج کئے۔ یہی نیکی کا جذبہ ان کے بچوں میں ٹرانسفر ہوا۔ اور الحمداللہ اب تک قائم و دئم ہے۔

سلمان اور نومان نے اپنی چھوٹی سی زندگی میں بہت سے اچھے کام کیے۔ چھوٹی سی زندگی اس لئے کہ اللہ تعالی نے نومان کو سترہ سال دئے اور سلمان کو ۲۴ سال، اس لئے اس چھوٹے سے عرصے میں ان سےجو بن پڑا انھوں نے کیا۔

سلمان نے تھیلیسمیا کے لئےپاکستان کی پہلی مکمل اور معلوماتی ویب سائٹ بنائی www.thalassemia.com.pk جہاں پر آپ کو تھیلیسمیا کیا ہےاور اس سے متعلق ہر سوال کا جواب مل جائے گا۔ اور جو ابھی بھی ایکٹو ہے۔ سلمان ویب ڈیوالپر تھا اور اپنے فن کا ماہرتھا ماشااللہ سے۔

سلمان نے اپنی اس جہاد کوفائٹ انگیسٹ تھیلیسمیا کا نام دیا، جسے فیٹھ کے نام سے جانا جاتا ہے۔ جسے سلمان کی وفات کے بعدعائشہ نے تھیلیسمیا انٹرنیشنل فیڈریشن اور تھیلیسمیا پاکستان فیڈریشن میں رجسرڈ کرایا۔ اس جہاد میں فیملی، دوست احباب کے بعد ۲۰۱۵ کے اختتام میں ہمیں دو اور تھیلیسمیا میجراور  نے جوائن کیا۔

Muhammad Shoaib & Hussain Merchant

عائشہ اپنے بھائی سلمان کے ساتھ کافی اٹیچید تھی، ساتھ ساتھ کام کرنا، ساتھ ساتھ لڑنا، ساتھ میں کھانا پینا۔ اس کے جانےکے بعد کافی اپسٹ رہی۔ ظاہر ہے بنتا ہے، اسلئے اس کو زیادہ دکھ لگتا ہے۔

اس کی پوری کوشش ہوتی ہے کہ میں ہر کسی کے کام آئو۔ سلمان کے جانےکے بعد سے پھر سےوہ ایکٹو ہوئی۔ تھیلیسمیا کے لئے کوئی بھی کبھی بھی ہمارے گھر آسکتا ہے، جس میں عائشہ اپنے بساط کے مطابق ہر ممکن مدد کرنے کی کوشش کرتی ہے۔ جس میں دوائی ہو یا کوئی معلومات ہو۔ اللہ تعالی کی بڑی نوازش ہے اور آپ جیسے ساتھ دینے والے مخلص لوگ ہو تو انشااللہ اس کام کو کبھی رکنے نہیں دے گیں۔

یہاں ایک چیز واضع کرتی چلوں کہ تھیلیسمیا کا علاج اور اس کی ادویات کا خرچہ پورا کرنا عام بندے کی دسترس سے باہر ہے۔ مہینے مہینے اپنے بچے کو خون لگانا اورمتواتر اس خون لگانے کے چکر میں جسم کے اندر جوفولاد کی زیادتی ہوجاتی ہے اس کو ختم کرنے کےلئے ڈسفرال انجکشن لگانا پڑتی ہے۔ ڈسفرال کا ایک ڈوز اچھی کمپنی کا۱۸۰ پر انجکشن، روز کے ۴ لگانے ہوتے ہیں بچے کے وزن کے حساب سے۔ اس میں کم سے کم ہفتے میں ۵ دن لگانے پڑتے ہیں۔ اب میرے پڑھنے والے حساب لگائیں کہ کتنا خرچہ ہوتا ہوگا؟ آج کل کی مھنگائی میں بندا گھر چلا لےیہی بہت بڑی بات ہے اس میں ساتھ بیماری کا خرچہ وہ بھی ہر مہینے کا کہاں سے کریگا؟ ظاہر ہے اس میں بچے کو نظرانداز کیا جائے گا کہ اس کے اتنے وسائل نہیں کہ وہ خرچہ اٹھا سکے۔

الحمداللہ ابا افوڑد کرسکتے تھے، اماں پہلے بچوں کو فاطمید لے کر جاتی تھیں، سلمان اور عائشہ ۲۰۰۵ میں آغاخان شفٹ ہوئے کیونکہ فاطمید کے ڈاکٹر سلمان کی طیبعت کو لے کر پریشان تھے اور کہا کہ آپ آغا خان میں ڈاکٹر خورشید سے کنسلٹ کریں۔ لیکن ہماری فیملی نے فاطمید سے ناتا نہیں توڑا۔

سب سے پہلا کیس عائشہ کے پاس ہمیوفیلیا کا آیا، اور وہاں سے یہ نیکی کے سفر کا آغاز ہوا اور چل نکلا ۔۔ سفر جاری ہے۔

9th National Thalassemia Conference & Workshops

Disclaimer: Writing these notes first as a patient then as an associate member of Thalassemia Federation of Pakistan

Finally after so long delay national thalassemia conference took place in Fatima Memorial Hospital College of Medical & Dentistry in Lahore on 29th-30th November 2014. Continue reading 9th National Thalassemia Conference & Workshops

General Secretary PDF PPP – Shakir Alam

Few days ago on Benazir Bhutto’s birthday according to the frontier post PPP leaders, workers donated 28,300 blood bags. From that bags 4500 bags were given to different thalassemia centers in Karachi and a MEGA TRANSFUSION EVENT was organized at Expo Center Karachi on 26th June.

Being a thalassemia major and an activist I didn’t like the idea of it and I had some reservations, despite of it being open event I choose not to attend. We patients know what is right, what is wrong, I know getting transfusion on a place where you can’t provide immediate treatment if God forbid anything wrong happens is the MOST idiotic mistake I will make ever in my life. Continue reading General Secretary PDF PPP – Shakir Alam

Iron Chelation

Friends,

I have been writing for thalassemia patients, their needs, treatment, sponsorship, donation and Alhamdulillah with amazing friends/donors I have been able to do A LOT for thalassemia in past 3 years.

It is indeed great when on a single status/tweet/email SO many donors come forward and help our thalassemia fellows. Alhamdulillah currently we are sponsoring more than 10 thalassemia patients with the help of our generous donors, I really can’t thank enough my donors & Allah for the trust and support. Continue reading Iron Chelation