Thalassemia Patient Issues with Hepatitis in Pakistan

FAiTh Patients & Parents representative Ayesha Mehmood discussing problems faced by #Thalassemia patients regarding hepatitis in event organized by Safe Blood Transfusion Programme, Pakistan on World Hepatitis Day in Karachi.

Thank you so much خواجہ عبدامعز for the video.

Why we ask or talk about screening? Because still there are blood banks and thalassemia centers who are using substandard kits, there are patients we know who take blood from different blood banks due to rare blood group and unavailability of blood in their center, we believe it is our right to know about each and every thing regarding our disorder & treatment. So that we are aware of places / people involved in malpractices.

One thing we forgot to mention that centers are reluctant to register if a patient is diagnosed with hepatitis, our question is where such patients should go then? They must have got hepatitis from a blood bank or thalassemia center right? So why disown them?

our website : http://www.thalassemia.com.pk
our page : https://www.facebook.com/FightAgainstThalassemia
our group : https://www.facebook.com/groups/Fight.Against.Thalassemia/

Some suggestions received by a thalassemic fellow..

Some suggestions received by a thalassemic fellow & proud member of FAiTh Patients & Parents Association Amna Shaikh.

Do read and agar aap koi help kar sakte hain tu zaroor comment karen 🙂

Jesa k FAITH bnaya gya hi parents nd patients ki awareness k lye hai sb se pehli chez tw ye krni chahye jisko jitni knowledge ho is beemari k baray me is k treatment k hawale se koi bhi information ho wo dosron tk pohnchani chahyen.. 2ndly yeh k agr koi patient ya unka koi jannay wala Sahibe hesiyat hai tw wo medicine me ya kisi bh trhan ki financially help kre zrurt mandon ki.. thalassemics ki physically or mentally relaxation k lye monthly ya two months three months me koi na koi event hona chahye jahan un k lye games ya aisi activities ka intizam ho jis se wo thora relax feel kren tension free coz hum p itna burden hta hai hr cheez ka mentally ill feel krte hen khud ko kbhi kbhi tw isme help kren wo log jo ye sb arrange krskte hen.. aksar patients ko dekha hai mene health nh bnti fit nh hen bones weak hen bht ziada skinny hen kisi ko joint pain hai kisi ko bones problem hai usme drd hai so agr exercise k lye arrangements ki jaen patients k kye thalassemics centers me may be kafi hdd tk health issues km hojaen bht se patients k.. 3rd yeh k hum ba-hesiyat khud aik patient honay k naatay logon se blood donate ki appeal kren na sirf apne lye jb unhen khud ko zrurt ho bal k dosron k lye bhi apni family frnds frnds of frnds sb se contact kren is kam k lye jitna ho ske taa k sbko aik achi healthy life mil ske, aik bht achi bt ai thy dimagh me idk k relevant lge apko ya nh but jo patients educated hen Mashaa Allah wo un patients ko jo parhna chahte hen pr financial problems ki wjah se parh nh skte lekin parhna chahte hen shouq hai tw unhen free education den ya koi institute ya koi coaching center college koi bh jagah jahan ap ka talluq acha ho or apko lgta ho k sb mil kr koi coaching center ya tution di ja ske ye sb easily manage kr skte hen tw plz aesa kren sirf patients hi nh dosray log bh isme hissa len..

کچھ وھاڑی سے۔۔

Received from a parent of thalassemia major:

اسلام وعلیکم
وھاڑی میں ڈسٹرکٹ ہسپتال جس کی حال ہی میں اپ گریڈیشن کردی گئی مگر تھلیسمیا یونٹ جس کی حالت ذار آپ لوگ خود جا کر دیکھ سکتے ہیں نہ تو بچوں کو بلڈ ملتا ہے اور اگر والدین بلڈ کا بندوبست کر بھی لیں تو نرسنگ سٹاف اور جو ڈاکٹر ہیں کہتے ہیں بڑی سوئی لگائی جائے تاکہ بلڈ جلدی ختم ہو جائے دو بجے تھلیسمیا یونٹ بند کرکے ہم نے گھر جانا ہے اب آپ کو بلڈ کے بارے میں آپ کو بتاتا چلوں کوئی بھی بلڈ کے لیے کیمپ نہیں لگایا جاتا سب سے بڑی بات جو بلڈ ان بچوں کو لگایا جاتا ہے اس کا باقاعدہ طریقہ کار واضح ہے کہ ریڈ سل لگائے جاتے ہیں مناسب سہولیات نہ ہونے کی وجہ سے وائٹ سل کو ضیائع کر دیا جاتا ہے جس کے ساتھ پلزمہ جو کے بہت قیمتی جانیں بچا سکتا ہے انہیں پانی یا کوڑے کی نظر کردیا جاتا مافیا سرگرم عمل ہے ہر سال ڈسٹرکٹ لیول پر پروگرام کر کے تصاویر کی حد تک اور انہی تصاویر کی وجہ سے ہی اور آج تک نہ کوئی بلڈ کے لیے کیمپ لگایا گیا اور نہ ہی کوئی لوگوں کو تربیتی پروگرام کیاگیا اور تھلیسمیا بچوں کی تعداد دن بدن بڑھتی جاری ہے 1000کے قریب بچوں کی تعداد ہے جو بالکل ان کو وھاڑی کا تھلیسمیا یونٹ کوئی بھی سہولت نہیں دے رہا اور سٹاف جو گورنمنٹ ان کو اتنی زیادہ تنخواہیں اور سہولیات دیکھ کر حیران ہو جائے گے خدا کے لیے اپیل ہے کہ ان بچوں کے مستقبل کے بارے میں بہتر فیصلہ کریں اور ان کو نئی اور صحت مند زندگی دینے میں مدد اور بنیادی سہولیات فراہم کریں شکریہ