Category Archives: Family

All about my dearest, caring, supporting and above all Loving and Sweetest family of mine!

World Marrow Donor Day & Some Memories

Sorry in advance for the lengthy post 😉

17th September 2016 was World Marrow Donor Day and it bought back so many memories to me..

Just after few months of baji [eldest sister] wedding back in 1998 we lost Noman bhai at the age of 16 due to less awareness & knowledge regarding proper blood transfusion and iron chelation, he passed away with iron overload and we two [Salman & I] kept wondering what is going to happen next.

After Noman bhai’s funeral dad got to know regarding bone marrow transplant being performed in India and has great success rates, all we need is a 100% matched HLA donor & 25 lacs for each patient.

Mom, dad, sister, first cousins all got tested for HLA donor [still in debt for their efforts :)], none of them matched us.. but we both were 100% matched to each other. We joked around if we can donate our marrow to each other 😉

Dad & mamu started contacting people who went for bone marrow transplant from Pakistan and from them to doctors in India. They got to know regarding International Bone Marrow Donor Registry, doctors signed us up and started looking for international donor, we got 1 from Italy & 1 from Germany. Both agreed to be our marrow donor that also without charging a penny [though we told them we want to pay]

In 1999 we flew to Chennai India, Apollo Hospital Chennai was totally a new world to us. They were so equipped, had so much information regarding thalassemia, doctors and staff over there told us how iron chelation is also important along with blood transfusion.

Made so many new friends like @Retesh, staff & doctors at Apollo Hospital were so shocked to see mine & Salman’s correspondence with them in fluent English [we were 11 and 13 years old at the time] so that was quiet amazing for them. Me & Salman met doctors, talked to them regarding our donors, bone marrow transplant procedure etc. Donors decided to send us marrow through a special procedure, after few days they asked for funds, we agreed to transfer, after few days they decided to fly down to India and donate to us in Chennai and then after few days doctors, I still remember their name Dr Ishwar told my parents that bone marrow transplant is very much successful in kids under 10 years and since the donors are also making excuses we would suggest you to drop the idea of bone marrow transplant.

After spending 3 months in Chennai with hopes to get cure we fly back to Pakistan, we are very much sure that was Allah’s best plan, we can never question HIM and we will never. After arriving back dad gave us option to fly Italy and try over there.. but we siblings decided to stay back and live the life at fullest.

And that is when Salman decided to create website on thalassemia with complete guidance and that is how Fight Against Thalassemia journey begins, whatever we learnt from Noman bhai’s death & in our stay in Chennai we decided to spread that information among other thalassemia fellows.

Meanwhile our stay in Chennai a family from Hyderabad Pakistan with 3 of their thalassemia kids arrived and stayed with us, their eldest son Gulraiz was supposed to get bone marrow transplant, we had amazing bonding with the family, it was indeed a shock for all our family even my mamu who see off them at airport that Gulraiz was a true copy of our late brother Noman, 100% resemblance was enough to get us close to him and family.

Gulraiz’s brother was his donor, he donated the marrow and the procedure started.. but just after a few days the sad news reached to us in Pakistan that Gulraiz couldn’t survive from some infection and passed away in Chennai.

We got to know their other two kids couldn’t live much too and passed away one after another, though we still wish to find and meet their family but since its been 17 years and we are unable to find any of their details.. [if anyone can help please do let me know, would love to meet them :(]

It seems like a long journey we have gone through but the memories will always be a great asset 🙂

Donors, be it a blood donor, monetary donor, marrow donor OR organ donor they all are amazing kind of people, more like an angel on the face of earth. Whoever you are, where ever you are, we are THANKFUL to you, we can never pay back for your kind deeds.

نیکی کا سفر

472582232

زندگی میں اپنے لئےاور اپنوں کے لئے ہم ہمیشہ ٹائم نکالنے کی کوشش کرتے ہیں۔ کیونکہ ٹائم یعنی وقت کی کمی کا رونا عام ہے۔ لیکن اسی وقت میں دوسروں کے لئے سوچنا اور اسی سوچ پر عمل کرنا دونوں مشکل کام ہے۔ میری اس رائے سے سب ہی اتفاق کریں گے۔ اورسب سے بڑی بات کہ کسی کا دکھ سننا اور دکھ کا مداوا کرنا وہی کرسکتا ہے جس کو اس دکھ کا احساس ہو۔ جب تک خود پہ نہیں بیتتا اس دکھ یا درد کا اندازہ نہیں ہوتا۔ میری بات یا میرا سفر یہی سے شروع ہوتا ہے۔

تھیلیسمیا کےلئے کام کرنا میری فیملی کو اس لئے بھی اچھا لگتا ہے کہ شائد اس درد یا دکھ یا یوں کہ لیں کہ بھائی نومان، سلمان اورعائشہ اس تکلیف سے گزرہے ہیں۔ اور سمجھ سکتے ہیں کہ کس تکلیف اور اذیت سے گزرا جاتا ہے۔ اللہ تعالی کی مصلحت یا حکم خداوندی کےماں اور ابا اپنے بچوں کے ساتھ دوسرے تھیلیسمیا کے بچوں کیلئے شروع ہی سے کیمپ ارینج کرتے تھے۔ اپنی میمن جماعت اور سروس میں رہتے ہوئے ابا نے فاطمید کے لئے بہت سے بلڈ کیمپ ارینج کئے۔ یہی نیکی کا جذبہ ان کے بچوں میں ٹرانسفر ہوا۔ اور الحمداللہ اب تک قائم و دئم ہے۔

سلمان اور نومان نے اپنی چھوٹی سی زندگی میں بہت سے اچھے کام کیے۔ چھوٹی سی زندگی اس لئے کہ اللہ تعالی نے نومان کو سترہ سال دئے اور سلمان کو ۲۴ سال، اس لئے اس چھوٹے سے عرصے میں ان سےجو بن پڑا انھوں نے کیا۔

سلمان نے تھیلیسمیا کے لئےپاکستان کی پہلی مکمل اور معلوماتی ویب سائٹ بنائی www.thalassemia.com.pk جہاں پر آپ کو تھیلیسمیا کیا ہےاور اس سے متعلق ہر سوال کا جواب مل جائے گا۔ اور جو ابھی بھی ایکٹو ہے۔ سلمان ویب ڈیوالپر تھا اور اپنے فن کا ماہرتھا ماشااللہ سے۔

سلمان نے اپنی اس جہاد کوفائٹ انگیسٹ تھیلیسمیا کا نام دیا، جسے فیٹھ کے نام سے جانا جاتا ہے۔ جسے سلمان کی وفات کے بعدعائشہ نے تھیلیسمیا انٹرنیشنل فیڈریشن اور تھیلیسمیا پاکستان فیڈریشن میں رجسرڈ کرایا۔ اس جہاد میں فیملی، دوست احباب کے بعد ۲۰۱۵ کے اختتام میں ہمیں دو اور تھیلیسمیا میجراور  نے جوائن کیا۔

Muhammad Shoaib & Hussain Merchant

عائشہ اپنے بھائی سلمان کے ساتھ کافی اٹیچید تھی، ساتھ ساتھ کام کرنا، ساتھ ساتھ لڑنا، ساتھ میں کھانا پینا۔ اس کے جانےکے بعد کافی اپسٹ رہی۔ ظاہر ہے بنتا ہے، اسلئے اس کو زیادہ دکھ لگتا ہے۔

اس کی پوری کوشش ہوتی ہے کہ میں ہر کسی کے کام آئو۔ سلمان کے جانےکے بعد سے پھر سےوہ ایکٹو ہوئی۔ تھیلیسمیا کے لئے کوئی بھی کبھی بھی ہمارے گھر آسکتا ہے، جس میں عائشہ اپنے بساط کے مطابق ہر ممکن مدد کرنے کی کوشش کرتی ہے۔ جس میں دوائی ہو یا کوئی معلومات ہو۔ اللہ تعالی کی بڑی نوازش ہے اور آپ جیسے ساتھ دینے والے مخلص لوگ ہو تو انشااللہ اس کام کو کبھی رکنے نہیں دے گیں۔

یہاں ایک چیز واضع کرتی چلوں کہ تھیلیسمیا کا علاج اور اس کی ادویات کا خرچہ پورا کرنا عام بندے کی دسترس سے باہر ہے۔ مہینے مہینے اپنے بچے کو خون لگانا اورمتواتر اس خون لگانے کے چکر میں جسم کے اندر جوفولاد کی زیادتی ہوجاتی ہے اس کو ختم کرنے کےلئے ڈسفرال انجکشن لگانا پڑتی ہے۔ ڈسفرال کا ایک ڈوز اچھی کمپنی کا۱۸۰ پر انجکشن، روز کے ۴ لگانے ہوتے ہیں بچے کے وزن کے حساب سے۔ اس میں کم سے کم ہفتے میں ۵ دن لگانے پڑتے ہیں۔ اب میرے پڑھنے والے حساب لگائیں کہ کتنا خرچہ ہوتا ہوگا؟ آج کل کی مھنگائی میں بندا گھر چلا لےیہی بہت بڑی بات ہے اس میں ساتھ بیماری کا خرچہ وہ بھی ہر مہینے کا کہاں سے کریگا؟ ظاہر ہے اس میں بچے کو نظرانداز کیا جائے گا کہ اس کے اتنے وسائل نہیں کہ وہ خرچہ اٹھا سکے۔

الحمداللہ ابا افوڑد کرسکتے تھے، اماں پہلے بچوں کو فاطمید لے کر جاتی تھیں، سلمان اور عائشہ ۲۰۰۵ میں آغاخان شفٹ ہوئے کیونکہ فاطمید کے ڈاکٹر سلمان کی طیبعت کو لے کر پریشان تھے اور کہا کہ آپ آغا خان میں ڈاکٹر خورشید سے کنسلٹ کریں۔ لیکن ہماری فیملی نے فاطمید سے ناتا نہیں توڑا۔

سب سے پہلا کیس عائشہ کے پاس ہمیوفیلیا کا آیا، اور وہاں سے یہ نیکی کے سفر کا آغاز ہوا اور چل نکلا ۔۔ سفر جاری ہے۔

Ammi..

An year ago on 23rd March we saw her vomiting blood.. rushed her to the hospital.. she was diagnosed with chronic liver disease.. we were told she hardly have 2 years.. remain hospitalized for 6 days and came back home on her feet on 30th March..

Since then she kept on getting hospitaized on and off.. she was on medications.. but we were hopeful.. we were hopeful that mom is a fighter and she will get over this disease with the help of Allah’s blessing..

June 25th 2013 – she was feeling shortness of breath.. we took her to emergency with the thought that she will be back to us again.. remained in ICU, got back in ward for 48 hours and then again was taken to ICU because of breathing issue and deteriorating pressures etc.. by then she was unconcious.. wasn’t speaking a word.. all silent.. sleeping..

We were called in ICU and doctor broke this news that Allah knows how many breath she has.. we must take her in room and spend time with her as much as possible.. we requested them to stable her breath and pressure.. we asked them to arrange a room..

With struggle of 48 hours we were supposed to get a room at 4PM on 2nd July but I guess Allah made a room for her in Heaven and she was called to meet Creator on 2nd July 4PM

I met her on 27th June, the last talk we had will always remain a question for me.. she was inquiring me if am upset with her? [tum mujh se naraz ho na..?]

I couldn’t understand why did she think like that.. I holded her hand.. kissed forehead.. and said why you think I like that? [aap aisa kyun soch rahi hain?]

On that she said, I think so.. [mujhe lagta hay..]

I smiled and didn’t say a word.. ammi.. now am naraz with you.. why did you leave us all alone in this cruel world? I know you were missing Salman a lot.. you wanted to meet him.. and am sure you all must be in Heaven, enjoying the luxuries and you must be happy to meet Salman, Bhai & dad..

Ammi, we miss you..

Mom!

How it feels when you get to know your loved one.. your world.. your love is ill and admitted in hospital for a week..?

How it feels when you get to know your loved one having so many health complications?

Horrible? terrible? bad? sad? or what?

No feelings can define the pain..

Mom has been in ICU for 6 days.. the moment I saw her vomiting blood.. I lost my life.. I completely lost everything.. it felt like world is going to be end..

Though she is back to home.. but still.. it seems there is still more to suffer.. I know this is not the end.. this is just the beginning.. we yet have to see a lot.. am afraid to loose her..

…….