Tag Archives: desferal

کچھ تھیلیسیمیا کی نقطہ نظر سے

کچھ تھیلیسیمیا کی نقطہ نظر سے اضافہ

ڈاکٹر بنو قصاب نہیں۔۔ ہم پر تجربہ مت کرو۔۔ ہمیں مکمل معلومات دو تاکہ ہم اپنا خیال رکھیں اور زیادہ، ہمیں صرف خون نا چڑھائو ہمیں فولاد کم کرنے کا طریقہ بھی بتائو، ہم پر ایرانی ڈسفرال ۔۔ بون مورو یا ہائیڈرا کا تجربہ نا کرو۔۔

ہمیں انسان سمجھو، تجربہ کے لئے چوہا نہیں۔۔ تھیلیسیمیا سنٹر میں ہمارے لئے عام ڈاکٹر نہیں ہیموٹولیجیسٹ لائو۔۔ ڈاکٹر بنو قصاب نہیں۔۔

Haripur Thalassemia Care & Prevention Center

I am really slow in updating my journey on blog.. we visited Haripur Thalassemia Care & Prevention Center last month and here I am with all the updates gathered from there after a month :p

We were basically invited for a seminar to encourage patients of Haripur who are really in bad condition, to spread awareness and to awaken people of Haripur to come forward and help the patients there.. to make them realize that people from other cities like us are coming just for the sake of future generation so the people of Haripur, industrialist, politicians etc should do their part too.

As soon as I confirm my participation I started to gather funds so that we could take some infusion pumps and desferal injections with us for the patients of Haripur Thalassemia Center, since there are 175 patients registered but none of them is on proper iron chelation.

Soon we gathered funds for 5 infusion pumps and more than 200 injections Alhamdulillah.

Journey begins towards Haripur. Participated in the seminar, met patients, parents, many people from Haripur.. tried to play very small part.. distributed infusion pumps and injections in the most deserving patients.

Haripur Thalassemia Center is being run by Shahid Afridi [not the cricketer], in a rented place which has been changed quiet a few times due to one or other reason in last 6 years. Currently it has total 2 rooms & a laboratory. They are trying to run in the limited capacity, it is the only thalassemia center of Haripur with 175 patients registered.

Center is badly suffering from lack of place, staff, desferal injections, blood, funds etc.. we have tried to do as much as we could but we really wish if someone can sponsor the place completely and help them generously.

Here are the picture & videos of some events from Haripur visit..
My small talk
Story of a thalassemic from Haripur.. listen and realize the condition..

Distributing infusion pumps & injections
FAiTh member donating blood to encourage others
Our member Hammad donated blood for the first time
Condition of Haripur Thalassemia Center
Live from Haripur Thalassemia Center
Interview with admin Haripur Thalassemia Center
Donated a heater to the center

Complete album https://facebook.com/FightAgainstThalassemia/posts/372701916437445

100 cannula donated by a donor to Haripur Thalassemia Center, we all should donate these basic necessities to the centers


Sorry for too many videos & photos 🙂 just LOVE to share all the updates with you all!

If anyone wishes to sponsor a thalassemia kid OR want to donate anything to the Haripur Thalassemia Center feel free to contact us, we will share their details 🙂

نیکی کا سفر قسط نمبر دوئم

سب سے پہلا کیس شبنم کا آیا، جس کا ذکر پہلی قسط میں کیا گیا ہے۔ شبنم کو ہیموفیلیا ہے، جس میں اگر بلیڈنگ شروع ہوجائے توبند نہیں ہوتی۔ اس کو روکنے کے لئے ایک دوائی جس کا نام رانزمن ہے وہ خریدی جاتی ہے، جس کی لاگت ۳۶۰۰ روپے مہینہ ہے۔ شبنم کی مدد کے لئے ریٹائرڈ کرنل رفیق صاحب نے ویب سائٹ سے عائشہ کا نمبر لیا اور اس کی مدد کرنے کو کہا۔ اور وہاں سے یہ سلسلہ چل نکلا۔

Transamin Capsules

سال ۲۰۱۱ سے لے کے اب تک یہ سلسلہ جاری ہے۔ اس میں ذیادہ تر بچے جنہیں ڈسفرال کی ضرورت ہوتی ہے وہ مہیا کی جاتی ہے۔ کئی ایسے بچے جن کے ماں باپ تعلیمی خرچہ نہیں اٹھا پاتے ان کی بھی مدد کی جاتی ہے۔ کیوںکہ ان کے اتنے وسائل نہیں ہوتے کے بیماری اور پڑھائی کا ایک ساتھ خرچہ اٹھا سکے۔

یہاں میں ایک بات کا ذکر کرتی چلوں کہ تھیلیسیمیا سے بچائو کے لئے شادی سے پہلے ایک بلڈ ٹیسٹ کرایا جاتا ہے جس سے لڑکا اور لڑکی کے تھیلیسیمیا مائنر ہونے کا پتا لگتا ہے۔

سلمان نے ابرار الحق کے پروگرام کون بنے گا نوجوانوں کا وزیراعظم میں بھی اس نقطے کو اٹھایا تھا کہ اس ٹیسٹ کو کرانے سے آئندہ آنے والی نسلوں کو تھیلیسیمیا سے بچایا جاسکتا ہے۔

ایسے کتنے ممالک ہیں جسے کہ سائپرس، سعودیہ عربیہ، ایران جن میں اس ٹیسٹ کو شادی ے پہلے لازمی قرار دے کر اپنے ملک کو تھیلیسیمیا فری بنا چکے ہیں۔ لیکن نہایت ہی افسوس کے ساتھ کہنا پڑتا ہے کہ پاکستان میں دن بہ دن اس بیماری کا اضافہ ہورہا ہے کمی نہیں۔ یہاں ٹیسٹ کرانے میں ہماری انا مجروح ہوجاتی ہے۔ بھلے سے ہمارا بچہ ساری زندگی اس عذاب کو جھیلے شائد اسی کو بےحسی کہتے ہیں۔

ہر مہینے خون چڑھانا، خون کے چڑھانے کے نتیجے میں بڑھتے ہوئے فولاد کو کم کرنے کے لئے ڈسفرال، پمپ، کیلفرکھانا اور اس کے سائڈ افیکٹ بھگتنا سب اتنا آسان نہیں ہے۔

فاطمید، آغا خان، حسینی اور ایسے پتا نہیں کتنے تھیلیسیمیا سینٹرز میں روز بچے اس تکلیف سے گزرتے ہیں۔ کبھی ٹائم ملے تو ان کے ساتھ ایک دن گزار کے دیکھے۔

Thalassemia Children

ڈسفرال کی ڈوز ہر ایک کی رسائی سے باہر ہے جس کے نتیجے میں آپ کو بچے کا بڑھتا ہوا پیٹ صاف نظر آئے گا۔ اندورن سندھ سے ایسے کئی بچے آپ کی توجہ کے منتظر ہیں۔ جن کے پاس آنے جانے کا کرایہ نہ ہو، وہ یہ سب کہاں سے افورڈ کرسکتے ہیں۔ سوچنے کی بات ہے۔

لفظوں میں اس درد کو سمونا مشکل ہے۔ لیکن پھر بھی کوشش کرتی ہوں۔ تصویروں میں جھلکتی ہوئی غربت شائد میرے لفظوں کی صحیح طور پر عکاسی کرسکے۔

Thalassemia Child

قدرتی طور پر خون بننا اور ایک ساتھ جسم میں خون چڑھانا دو الگ الگ باتیں ہیں، پھر ان سب کے چکر میں پاوں کا درد ، رنگ کالا ہونا ، قد کا نہ بڑھنا اور ایسے بہت سے مسائل پیدا ہوتے ہیں جو کہ نہ صرف برداشت کرنے پڑتے ہیں بلکہ ہر روز اس احساس کے ساتھ جینے میں بھی دشواری ہوتی ہے۔

بات صرف اتنی ہے جس پر بیتے وہی جانے۔

جو افورڈ کرسکتے ہیں وہ اس بیماری کے ساتھ اچھی زندگی گزار لیتے ہیں۔ لیکن جو اس معاشرے میں مہنگائی کے تلے دبا ہوا اپنے گھر کا خرچہ بامشکل چلا رہا ہو، وہ کہاں اتنا مہنگا علاج افورڈ کرسکتا ہے؟ وہ آپ جیسے صاحبِ حثیت لوگوں کی مدد کا منتظر رہتا ہے۔