Category Archives: Me, Myself & I

Everything that is about me, myself and I will be found here :)

نیکی کا سفر قسط نمبر دوئم

سب سے پہلا کیس شبنم کا آیا، جس کا ذکر پہلی قسط میں کیا گیا ہے۔ شبنم کو ہیموفیلیا ہے، جس میں اگر بلیڈنگ شروع ہوجائے توبند نہیں ہوتی۔ اس کو روکنے کے لئے ایک دوائی جس کا نام رانزمن ہے وہ خریدی جاتی ہے، جس کی لاگت ۳۶۰۰ روپے مہینہ ہے۔ شبنم کی مدد کے لئے ریٹائرڈ کرنل رفیق صاحب نے ویب سائٹ سے عائشہ کا نمبر لیا اور اس کی مدد کرنے کو کہا۔ اور وہاں سے یہ سلسلہ چل نکلا۔

Transamin Capsules

سال ۲۰۱۱ سے لے کے اب تک یہ سلسلہ جاری ہے۔ اس میں ذیادہ تر بچے جنہیں ڈسفرال کی ضرورت ہوتی ہے وہ مہیا کی جاتی ہے۔ کئی ایسے بچے جن کے ماں باپ تعلیمی خرچہ نہیں اٹھا پاتے ان کی بھی مدد کی جاتی ہے۔ کیوںکہ ان کے اتنے وسائل نہیں ہوتے کے بیماری اور پڑھائی کا ایک ساتھ خرچہ اٹھا سکے۔

یہاں میں ایک بات کا ذکر کرتی چلوں کہ تھیلیسیمیا سے بچائو کے لئے شادی سے پہلے ایک بلڈ ٹیسٹ کرایا جاتا ہے جس سے لڑکا اور لڑکی کے تھیلیسیمیا مائنر ہونے کا پتا لگتا ہے۔

سلمان نے ابرار الحق کے پروگرام کون بنے گا نوجوانوں کا وزیراعظم میں بھی اس نقطے کو اٹھایا تھا کہ اس ٹیسٹ کو کرانے سے آئندہ آنے والی نسلوں کو تھیلیسیمیا سے بچایا جاسکتا ہے۔

ایسے کتنے ممالک ہیں جسے کہ سائپرس، سعودیہ عربیہ، ایران جن میں اس ٹیسٹ کو شادی ے پہلے لازمی قرار دے کر اپنے ملک کو تھیلیسیمیا فری بنا چکے ہیں۔ لیکن نہایت ہی افسوس کے ساتھ کہنا پڑتا ہے کہ پاکستان میں دن بہ دن اس بیماری کا اضافہ ہورہا ہے کمی نہیں۔ یہاں ٹیسٹ کرانے میں ہماری انا مجروح ہوجاتی ہے۔ بھلے سے ہمارا بچہ ساری زندگی اس عذاب کو جھیلے شائد اسی کو بےحسی کہتے ہیں۔

ہر مہینے خون چڑھانا، خون کے چڑھانے کے نتیجے میں بڑھتے ہوئے فولاد کو کم کرنے کے لئے ڈسفرال، پمپ، کیلفرکھانا اور اس کے سائڈ افیکٹ بھگتنا سب اتنا آسان نہیں ہے۔

فاطمید، آغا خان، حسینی اور ایسے پتا نہیں کتنے تھیلیسیمیا سینٹرز میں روز بچے اس تکلیف سے گزرتے ہیں۔ کبھی ٹائم ملے تو ان کے ساتھ ایک دن گزار کے دیکھے۔

Thalassemia Children

ڈسفرال کی ڈوز ہر ایک کی رسائی سے باہر ہے جس کے نتیجے میں آپ کو بچے کا بڑھتا ہوا پیٹ صاف نظر آئے گا۔ اندورن سندھ سے ایسے کئی بچے آپ کی توجہ کے منتظر ہیں۔ جن کے پاس آنے جانے کا کرایہ نہ ہو، وہ یہ سب کہاں سے افورڈ کرسکتے ہیں۔ سوچنے کی بات ہے۔

لفظوں میں اس درد کو سمونا مشکل ہے۔ لیکن پھر بھی کوشش کرتی ہوں۔ تصویروں میں جھلکتی ہوئی غربت شائد میرے لفظوں کی صحیح طور پر عکاسی کرسکے۔

Thalassemia Child

قدرتی طور پر خون بننا اور ایک ساتھ جسم میں خون چڑھانا دو الگ الگ باتیں ہیں، پھر ان سب کے چکر میں پاوں کا درد ، رنگ کالا ہونا ، قد کا نہ بڑھنا اور ایسے بہت سے مسائل پیدا ہوتے ہیں جو کہ نہ صرف برداشت کرنے پڑتے ہیں بلکہ ہر روز اس احساس کے ساتھ جینے میں بھی دشواری ہوتی ہے۔

بات صرف اتنی ہے جس پر بیتے وہی جانے۔

جو افورڈ کرسکتے ہیں وہ اس بیماری کے ساتھ اچھی زندگی گزار لیتے ہیں۔ لیکن جو اس معاشرے میں مہنگائی کے تلے دبا ہوا اپنے گھر کا خرچہ بامشکل چلا رہا ہو، وہ کہاں اتنا مہنگا علاج افورڈ کرسکتا ہے؟ وہ آپ جیسے صاحبِ حثیت لوگوں کی مدد کا منتظر رہتا ہے۔

نیکی کا سفر

472582232

زندگی میں اپنے لئےاور اپنوں کے لئے ہم ہمیشہ ٹائم نکالنے کی کوشش کرتے ہیں۔ کیونکہ ٹائم یعنی وقت کی کمی کا رونا عام ہے۔ لیکن اسی وقت میں دوسروں کے لئے سوچنا اور اسی سوچ پر عمل کرنا دونوں مشکل کام ہے۔ میری اس رائے سے سب ہی اتفاق کریں گے۔ اورسب سے بڑی بات کہ کسی کا دکھ سننا اور دکھ کا مداوا کرنا وہی کرسکتا ہے جس کو اس دکھ کا احساس ہو۔ جب تک خود پہ نہیں بیتتا اس دکھ یا درد کا اندازہ نہیں ہوتا۔ میری بات یا میرا سفر یہی سے شروع ہوتا ہے۔

تھیلیسمیا کےلئے کام کرنا میری فیملی کو اس لئے بھی اچھا لگتا ہے کہ شائد اس درد یا دکھ یا یوں کہ لیں کہ بھائی نومان، سلمان اورعائشہ اس تکلیف سے گزرہے ہیں۔ اور سمجھ سکتے ہیں کہ کس تکلیف اور اذیت سے گزرا جاتا ہے۔ اللہ تعالی کی مصلحت یا حکم خداوندی کےماں اور ابا اپنے بچوں کے ساتھ دوسرے تھیلیسمیا کے بچوں کیلئے شروع ہی سے کیمپ ارینج کرتے تھے۔ اپنی میمن جماعت اور سروس میں رہتے ہوئے ابا نے فاطمید کے لئے بہت سے بلڈ کیمپ ارینج کئے۔ یہی نیکی کا جذبہ ان کے بچوں میں ٹرانسفر ہوا۔ اور الحمداللہ اب تک قائم و دئم ہے۔

سلمان اور نومان نے اپنی چھوٹی سی زندگی میں بہت سے اچھے کام کیے۔ چھوٹی سی زندگی اس لئے کہ اللہ تعالی نے نومان کو سترہ سال دئے اور سلمان کو ۲۴ سال، اس لئے اس چھوٹے سے عرصے میں ان سےجو بن پڑا انھوں نے کیا۔

سلمان نے تھیلیسمیا کے لئےپاکستان کی پہلی مکمل اور معلوماتی ویب سائٹ بنائی www.thalassemia.com.pk جہاں پر آپ کو تھیلیسمیا کیا ہےاور اس سے متعلق ہر سوال کا جواب مل جائے گا۔ اور جو ابھی بھی ایکٹو ہے۔ سلمان ویب ڈیوالپر تھا اور اپنے فن کا ماہرتھا ماشااللہ سے۔

سلمان نے اپنی اس جہاد کوفائٹ انگیسٹ تھیلیسمیا کا نام دیا، جسے فیٹھ کے نام سے جانا جاتا ہے۔ جسے سلمان کی وفات کے بعدعائشہ نے تھیلیسمیا انٹرنیشنل فیڈریشن اور تھیلیسمیا پاکستان فیڈریشن میں رجسرڈ کرایا۔ اس جہاد میں فیملی، دوست احباب کے بعد ۲۰۱۵ کے اختتام میں ہمیں دو اور تھیلیسمیا میجراور  نے جوائن کیا۔

Muhammad Shoaib & Hussain Merchant

عائشہ اپنے بھائی سلمان کے ساتھ کافی اٹیچید تھی، ساتھ ساتھ کام کرنا، ساتھ ساتھ لڑنا، ساتھ میں کھانا پینا۔ اس کے جانےکے بعد کافی اپسٹ رہی۔ ظاہر ہے بنتا ہے، اسلئے اس کو زیادہ دکھ لگتا ہے۔

اس کی پوری کوشش ہوتی ہے کہ میں ہر کسی کے کام آئو۔ سلمان کے جانےکے بعد سے پھر سےوہ ایکٹو ہوئی۔ تھیلیسمیا کے لئے کوئی بھی کبھی بھی ہمارے گھر آسکتا ہے، جس میں عائشہ اپنے بساط کے مطابق ہر ممکن مدد کرنے کی کوشش کرتی ہے۔ جس میں دوائی ہو یا کوئی معلومات ہو۔ اللہ تعالی کی بڑی نوازش ہے اور آپ جیسے ساتھ دینے والے مخلص لوگ ہو تو انشااللہ اس کام کو کبھی رکنے نہیں دے گیں۔

یہاں ایک چیز واضع کرتی چلوں کہ تھیلیسمیا کا علاج اور اس کی ادویات کا خرچہ پورا کرنا عام بندے کی دسترس سے باہر ہے۔ مہینے مہینے اپنے بچے کو خون لگانا اورمتواتر اس خون لگانے کے چکر میں جسم کے اندر جوفولاد کی زیادتی ہوجاتی ہے اس کو ختم کرنے کےلئے ڈسفرال انجکشن لگانا پڑتی ہے۔ ڈسفرال کا ایک ڈوز اچھی کمپنی کا۱۸۰ پر انجکشن، روز کے ۴ لگانے ہوتے ہیں بچے کے وزن کے حساب سے۔ اس میں کم سے کم ہفتے میں ۵ دن لگانے پڑتے ہیں۔ اب میرے پڑھنے والے حساب لگائیں کہ کتنا خرچہ ہوتا ہوگا؟ آج کل کی مھنگائی میں بندا گھر چلا لےیہی بہت بڑی بات ہے اس میں ساتھ بیماری کا خرچہ وہ بھی ہر مہینے کا کہاں سے کریگا؟ ظاہر ہے اس میں بچے کو نظرانداز کیا جائے گا کہ اس کے اتنے وسائل نہیں کہ وہ خرچہ اٹھا سکے۔

الحمداللہ ابا افوڑد کرسکتے تھے، اماں پہلے بچوں کو فاطمید لے کر جاتی تھیں، سلمان اور عائشہ ۲۰۰۵ میں آغاخان شفٹ ہوئے کیونکہ فاطمید کے ڈاکٹر سلمان کی طیبعت کو لے کر پریشان تھے اور کہا کہ آپ آغا خان میں ڈاکٹر خورشید سے کنسلٹ کریں۔ لیکن ہماری فیملی نے فاطمید سے ناتا نہیں توڑا۔

سب سے پہلا کیس عائشہ کے پاس ہمیوفیلیا کا آیا، اور وہاں سے یہ نیکی کے سفر کا آغاز ہوا اور چل نکلا ۔۔ سفر جاری ہے۔

General Secretary PDF PPP – Shakir Alam

Few days ago on Benazir Bhutto’s birthday according to the frontier post PPP leaders, workers donated 28,300 blood bags. From that bags 4500 bags were given to different thalassemia centers in Karachi and a MEGA TRANSFUSION EVENT was organized at Expo Center Karachi on 26th June.

Being a thalassemia major and an activist I didn’t like the idea of it and I had some reservations, despite of it being open event I choose not to attend. We patients know what is right, what is wrong, I know getting transfusion on a place where you can’t provide immediate treatment if God forbid anything wrong happens is the MOST idiotic mistake I will make ever in my life. Continue reading General Secretary PDF PPP – Shakir Alam

2014 : Happy New Year :)

2013 has been a roller coaster ride for our family, it started with winning of some gifts, that was definitely good start of a year. But by the April it started turning bad.., mom being hospitalized and then leaving us all alone in July. Then being invited as a guest at Aman Ramazan, being a guest speaker among personality like Ansar Burney, SK Collection turning 2 and growing to more than 150K fans, started managing another online business, made so many new friends, strengthen few old relations, turned stronger, braver and ruder 🙂

All the happiness at one side but I miss mom a lot… that was the BIGGEST loss of ours in 2013.

I hope and pray 2014 brings lots happiness to my choti si family, lots of success and may Allah fulfill all our wishes *amen*. Praying same for all of you 🙂

Happy New Year everyone!

26th Birthday :)

Silver jubilee completed and here I begin 26th year of my life

There’s a long list of things I have achieved in my 26 years old life… And there’s a list of people I have lost in my life…

I don’t want to sound ‘na shukri’ but those losses of my life over shadows the achievements…

Brothers, dad, mom… I am sure they all are at best place up in heaven… must be enjoying the luxuries of real life and am sure they all will be praying for me, sis and kids…

But nothing can fill the empty spaces, whenever there’s a happy moment, whenever there’s something I achieve, I look around for everyone… and I find no one.

When ammi used to worry about me a lot I used to tell her that Allah loves me more than 70 mothers… and now I know there are 71 mothers worrying and praying for me.

Last year I wrote a list of things I want to do before I die..I will repeat the list and let’s see how many I have achieved 🙂

1) Wants to go for Umrah/Hajj [though I have gone twice for Umrah.. so would prefer if Allah calls me for Hajj]
2) Wear a sari [yes, I haven’t done this yet ;(]
3) Own & drive a car [inshaAllah soon]
4) Candle light dinner [oh yes! will get it done too :p]
5) Get an android set [yes, am still on Symbian :/]
6) Visit Gaddani Beach & Gwadar Port [heard a lot about their beauty]
7) Want to spend few days on cruise [to admire the natural beauty]
8 ) Wants to take SK Collection one more step ahead [won’t share the idea.. but inshaAllah soon]

Alhamdulillah now I am a proud owner of a car :p hi-roof on my mom’s wish.. althrough mom is no longer with me and few friends think I should sell it and get a small car but I don’t want to let it go 🙂 after all that was my mom’s favorite.

Android cellphone lol, yes.. I got my first android cellphone when my symbian decided to ditch me I had no other choice but to buy a new cellphone :p

1st, 2nd, 4th, 6th and 7th still pending.. working on 8th but not much since now am managing not only one but two business Alhamdulillah 🙂

There’s so much which happened in mom’s life and after her demise… there’s so much we have to take care of… there are few truths we have to disclose…

I just believe “If Allah brings me to it, HE will bring me through it”…